Poslední únorový den se připomíná jako Světový den vzácných nemocí. Patří mezi ně také nevyléčitelné onemocnění zvané hereditární angioedém (HAE). Pacienty trápí častými otoky na různých částech těla, které mohou být bolestivé i život ohrožující. Chorobou zdědili i po otci i Dominik (11) a Leoš (14). Jejich maminka Michaela (40) popsala, že otoky mohou vznikat prakticky kdekoliv a spustit je může počasí nebo i stres při učení na písemky. Jak se žije s vzácným onemocněním a jak může veřejnost přispět ke zlepšení života pacientů s HAE?
Dominik (11) a Leoš (14) mají vzácnou nemoc: Trápí je bolestivé otoky, vyvolat je může počasí i stres
Poslední únorový den se připomíná jako Světový den vzácných nemocí. Patří mezi ně také nevyléčitelné onemocnění zvané hereditární angioedém (HAE). Pacienty trápí častými otoky na různých částech těla, které mohou být bolestivé i život ohrožující. Chorobou zdědili i po otci i Dominik (11) a Leoš (14). Jejich maminka Michaela (40) popsala, že otoky mohou vznikat prakticky kdekoliv a spustit je může počasí nebo i stres při učení na písemky. Jak se žije s vzácným onemocněním a jak může veřejnost přispět ke zlepšení života pacientů s HAE?